韶山两岁女孩患罕见“皮肌炎” 免疫力几乎为零
小女孩无法吞咽，日常饮食需借助注射器
□ 韶山两岁女孩患罕见 皮肌炎 ，免疫力几乎为零，已多次死里逃生
□ 为救女儿，夫妻已欠下１０余万债务；好心人的善意支持他们等待一个医学奇迹
湘潭在线6月27日讯（湘潭晚报文／图 刘赟） 我的朋友圈，我的动态里，全是关心女儿的好人发的关于女儿病情的信息，我每看一次，眼泪就忍不住掉一次，我要怎么感谢和回报你们？真希望这是一个梦，曾几次我用力捏自己，我希望快点醒来，我想看见我的女儿还是那么可爱，那么健康
６月２６日，距张重上发出这条微信，已经有１７天了。但女儿的病情，巨额的医疗费，以及对亲朋好友的感恩，依然占据着这位３７岁父亲的生活全部。
做父亲后第一次流泪
如果没有这场病，这该是一个多么幸福的家庭呀！
２０１２年１１月３日，张重上的小女儿张宇涵在广东珠海呱呱坠地。嘴甜、爱笑、活泼，见过这位 萌妹纸 的人，都夸张重上生了个好女儿。
但，这一切在今年４月１０日，蒙上了阴影。
你女儿有点不对劲，身上长的小红斑越来越多（春节前就有，当时没在意，以为是一般的湿疹，曾多次治疗），感觉走路也很吃力。 挂了电话，母亲的话，令张重上内心久久不能平静。
为了不让妻子担心，翌日清晨，他悄悄购了高铁票，于当天下午４点，从广东珠海辗转独自回到老家 韶山市银田镇华南村腰塘组。
时隔一个多月，再次听到女儿叫 爸爸 ，张重上的旅途劳累一扫而空。然而，１４个月便已学会走路的女儿，如今２岁多走起路反而晃晃悠悠，躺在床上爬不起来、也不能翻身；送女儿就医，可韶山最好的医院也不敢接诊。张重上终于控制不住情绪，隔着电话对着妻子哭了起来。
他说，这是他做父亲后，第一次哭泣，第一次无助。
女儿患罕见病多次死里逃生
你赶紧把号退了，赶紧去大医院，不要在珠海浪费时间了！ ４月１２日，急速带着女儿返回珠海的张重上，被一位老医生的话吓蒙了。
意识到事情的严重性，张重上带着女儿直奔广州市儿童医院。经确诊， 面部皮肤红肿，行走乏力，发热，咳嗽无力，吞咽困难，无抵抗 的张宇涵，患上了罕见的 幼年型皮肌炎 。
这个孩子这种病的发病年龄太小，我们也没有见过。这次，我们能帮你救回来，下一次就 在一次由２０多名专家联合会诊后，一名医生曾善意提醒夫妻俩，这种病会经常性反复发作，要不要放弃？
她是我的孩子，我怎么可能放弃！ 雷华艳的回答斩钉截铁，这名医生深受鼓舞，回答说： 既然你不放弃，我也不会放弃，那我们就是一个战壕的战友，一起来面对孩子的病。
卖掉爱车却依然是杯水车薪
然而，高额的医疗费，无时不刻不在困扰着这个家庭。
前一天刚交了１万元，第二天早上就只剩下两千多了。 ５月３１日上午，雷华艳向丈夫抱怨。
谁知道，这句话，逼急了张重上。自女儿生病后，他第一次冲妻子发了火， 我也没有办法，你要不要我的命？
原来，女儿多次住院抢救，每天高达６千元的医疗费，不仅耗尽了家里多年的打工积蓄，夫妻俩还为此外借了十余万元，并透支了弟弟、弟媳等人３张信用卡。
小冲突过后，冷静下来的张重上，果断找了家二手车行，将自己花了７万多元买来跑了不到２万公里的爱车，以１７５００元的低价抛了。
从前同我风里来雨里去，今后改名换姓。 当天傍晚，张重上拍下爱车最后一张照片后，以一则微信，与爱车挥手作别。
这是他３７年来的第一台轿车；在巨额的医疗费面前，依然是杯水车薪。
圈上感动含泪前行
女儿患病的事，很快传了出去。消息的传出，带来的是滚滚善意与暖流。
以前的老同事们 珠海市润星泰电器有限公司的工友们来了，认识的、不认识的，１６７位工友，掏出了７０００余元善款。
现在的新同事们 锐派模具公司的工友们，也来了。公司一声号召， ３２位工友积极响应，献出了２６７０元善款。
外地熟识的老乡，来了。其中，在深圳某楼盘从事房产销售的刘星亮，通过自己的关系，筹来了４４１５元善款。这还不包括部分没有留名，直接转账的。
韶山的村民们，也来了。５０的，１００的，１０００的，不让记名字，硬塞到手中，主动帮忙找媒体求助。
弟弟、弟媳的摊贩好友们，来了。做烧烤的，卖生蚝的，经营杂货店的，卖啤酒的 ３４人送来了４４５９元血汗钱。
上的微信好友、ＱＱ好友，也来了。匿名转账的，主动帮忙转发募捐的，令人动容。
对于这些温暖与感动， 我每看一次，眼泪就忍不住掉一次，我要怎么感谢和回报你们？ 在张重上的微信中， 跪谢 是这个七尺男儿，用得最多的一个词。
７月１日再次出发渴望奇迹
６月２６日上午，湘潭晚报在韶山见到了张重上。他脸色憔悴，一边拿着厚厚的医疗单，向介绍女儿病情，一边时不时转过身去，逗女儿开心。
一旁的妻子忍住泪水，问了声 女儿，饿不饿？ 后，起身熬了碗稀饭，吹凉后，就着一根插入鼻孔的胃管，依赖注射器缓缓推送至女儿肚内。
这样的活，她一天要干８次，每次间隔时间为３小时。每一次，女儿都不哭不闹，睁着大大的眼睛，最多说一句 妈妈，我感冒了。
她没有免疫力，最怕她感冒发烧。 雷华艳说，医生曾告诉她，女儿的病在不复发的情况，需治疗３－４年。为此，７月１日，她将带着女儿再次回广东复查、治疗。
她说，她渴望奇迹。
她没说的，是兜里苦涩的盘缠。
在此，呼吁：愿意帮帮这个孩子、这个家庭一把的爱心企业及个人，请致电湘潭晚报新闻热线５８２６６６６６，或直接与张重上取得联系（电话：１８６６６１３５５９０；微信号：ｚｈａｎｇｊｉａｄａｓｈａｏ２９４８００）。