结核性蛛网膜炎

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TUhjnbcbe - 2024/6/26 17:53:00

在辽宁省铁岭市银州区八家子分场的一处果园里,下午四点张颖把下午刚摘好的水果搬上车,固定结实后,开始准备出发前往附近的农贸市场。5公里的路程并不算远,可是她却需要分秒必争,赶到市场把水果摆好后,她开始卖力吆喝,可是因为疏于管理,水果卖相不佳,她的小摊整整两三个小时客人还是寥寥无几。天慢慢黑了起来,她准备收摊回家,看着兜里卖出的15块钱,她叹了口气,这连儿子一顿的药钱都不够,接下来的日子她又该怎么过。

(张颖的儿子苏开朗)

年11月12日,苏会成和妻子张颖迎来了他们的小儿子苏开朗。小家伙一天天地长大,虎头虎脑十分可爱,开朗长到十个月的时候,就可以扶着东西站立了,张颖看着儿子磕磕绊绊学走路的样子,偶尔还会摔一个屁股墩,一家人常常被他逗得哈哈笑。到了开朗一岁时,走起路来还是十分不稳,张颖以为孩子缺了营养,医院检查,检查结果也并没有大的异常。张颖安慰自己:孩子可能走路比较晚,长大点就可以了。转眼间开朗长到了两岁,走路还是十分不稳而且经常往后摔,放不下心的张颖和丈医院检查。

(张颖夫妇和小开朗)

他们带医院,检查结果没有出来的时候,张颖小心翼翼地问医生:“我家孩子是不是脑瘫?”因为在她看来,脑瘫是她心里最严重的情况了。可是结果出来后医生告诉她:“孩子不是脑瘫,但是比脑瘫更加严重,磁共振结果显示双侧基底节细胞毒性水肿改变,特别怀疑基因病或者代谢病。目前孩子症状并不明显,还无法确诊。”拿着医生开的一堆营养神经的药物,医院的长椅上呆坐了很久,医院还觉得十分新鲜,摸摸这里碰碰那里,可是在苏会成和妻子眼中却满是苦涩,他们怎么也没有想到,只是走路不稳的孩子怎么会和罕见病扯上关系。

医院治疗半年后,张颖发现营养神经的药物对开朗来说并没有太大的作用,反而孩子走路越来越困难。医生建议住院治疗做一个全面检查,这时候开朗的磁共振显示已经出现了典型的“虎眼征”,抽血送检北京后,年1月2号,开朗在北京被诊断为:苍白球黑质红核色素变性,又称Hallervorden-Spatz病,为儿童晚期和青少年期遗传代谢性疾病。本病为常染色体隐性遗传病,常分为儿童型和成人型,儿童型多见,多于6~12岁起病。伴有强直少动、静止性震颤、易跌倒、发音缓慢、声音低沉、小步,少数患者怕光、吞咽不便、大小便失禁、智能减退,甚至痴呆,色素性视网膜炎,并可有视盘萎缩病程多达10余年。虽然做了关于遗传病方面的功课,但是确诊的结果还是让苏会成夫妻俩难以接受。

主任告诉他们:“这个病是终身不治之症,没有特效药物,只能靠营养神经药物维持。”这些话相当于把开朗直接判了死刑,即使有心理准备的夫妻俩,还是难以接受孩子正在死亡倒计时的事实。年冬天,开朗因为一次感冒再次住院,看着孩子因为无法吃饭而被插上胃管,张颖觉得孩子好像看不到希望了。正当她灰心丧气的时候,神经康复科的主任告诉夫妻俩,医院有一个临床实验或许能给孩子带来转机。

连着跑了三趟北京后,苏会成拿到了临床实验的最新药物,他捧着儿子的“救命稻草”连夜坐车回家后,才知道原来这是实验失败的药物。虽然药物对于开朗的病情作用不大,但是张颖通过这个实验认识了很多像开朗一样得罕见病的孩子,也通过他们了解到了脑起搏器手术(DBS),用手术方式向脑深部植入刺激电极,通过电刺激,发挥治疗作用。看着有的孩子因为手术后自理能力有了明显的提高,她心里希望的种子也在悄悄发芽,只要有一丝希望,她就觉得应该为孩子做一次尝试。

从年到现在,张颖因为开朗的病情跑了无数次北京,从刚开始的人生地不熟到现在连公交线路都能倒背如流。她认识了一个来自广西桂林像开朗一样患病的孩子,刚开始第一次见她时,孩子还可以坐着流利地说话,可是短短半年后,有一天她接到了孩子妈妈的电话,那边泣不成声的告诉她孩子走了。这件事给了张颖很大的阴影,很多晚上她都会突然惊醒,第一件事就是去看开朗。她知道自己不能再等了,只要可以挽留住孩子,她就要用尽一切办法。

现在的开朗退化特别严重,无法吞咽只能靠胃管进食,头后仰接近90°,缓解肌张力的药对他来说也没有了作用,开朗意识清醒,智力也没有任何问题,可是每天晚上都要被折磨醒七八次。医生告诉张颖:“抽筋的感觉你明白吧?现在孩子全身的肌肉都在痉挛抽筋,他说不出来哪里痛,但是没有不痛的地方。”看着开朗疼痛的样子,张颖都十分愧疚自己为什么要把他带到世界上来承受磨难,她也更加迫切地想给开朗筹集手术费用。可高昂的手术费用,实在是他们承受不起的压力,尽管苏会成没日没夜地工作,张颖也在照顾孩子之余售卖果园水果,可是对于治疗费用来说仍然是杯水车薪。现在开朗的退化速度已经十分迅速了,马上进行手术是迫在眉睫的事,所以才恳请各位爱心人士伸出援手,为开朗顽强的求生欲,也为他这么多年抗争病魔的勇气,让我们一起为他加油!

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